“70万一针”救命药进医保18岁少女成我市首位获益患者
图为小果和医护人员合影。针位获
图为诺西那生钠注射液。救命
1月26日,药进医保益患我市18岁的岁少市首脊髓性肌肉萎缩症(简称SMA)患者小果(化名),在河北省医科大学第二医院成功进行了诺西那生钠注射液的女成首次鞘内注射治疗,成为“天价救命药”诺西那生钠注射液被正式纳入医保后河北省内首批获益成人患者,针位获也是救命我市首位获益患者。
在外人眼里,药进医保益患小果漂亮、岁少市首懂事、女成爱读书作诗,针位获是救命个非常有才气的孩子。但是药进医保益患在六岁那年,她在行动上显现蹲起困难、岁少市首走路相对吃力等症状。女成七岁那年,在北京确诊为脊髓性肌肉萎缩症(简称SMA)。据了解,SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,主要累及患者的运动功能。
诺西那生钠注射液获得国家药监局批准成为我国首个治疗SMA的药物之前,国内的SMA患者一直无药可用。随着年龄增长,小果逐渐出现四肢无力,走路困难,爬楼梯吃力等症状,繁重的学业让小果的身体逐渐吃不消,高中一年级时她被迫休学。
“当初确诊时,家里人四处求医,却没有针对这个病的药,特别崩溃绝望。”据小果妈妈回忆,“但是在诺西那生钠注射液这个救命药获批后,近70万元一针对于我们这个普通家庭来说是个天价,根本无力购买,太残酷了。”
2022年1月1日,《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2021年)》正式实施,诺西那生钠等多款罕见病药品被正式纳入医保,其中,诺西那生钠经医保谈判降到3万多元一针。“天价救命药”进医保给这个已经接近绝望的家庭带来了希望,小果成为了首批幸运儿。
“得知‘天价药’进入医保的消息后,病友群都特别高兴,我们都激动得哭了,终于能用得起药了。”回忆起当时的场景,小果的妈妈依旧十分激动。
高价值罕见病药物首次被纳入医保药品目录,彰显了国家对罕见病患者群体药品保障的高度重视。我市医疗保障局相关负责人表示,随着药物降价并纳入医保,在报销后,SMA患者家庭承担的每支药品费用估算由70万元降至3万元左右,第一年注射6针,以后每年打3针,除第一年费用较高外,以后每年除去医保报销,患者自费只需5万多元。这将极大减轻患者家庭的就医负担,让更多患者获得救治机会,重获希望。目前,小果治疗后情况良好,已经开始重新拿起书本,准备重返校园。
记者刘伟平
(责任编辑:焦点)
- 中企启建的哈萨克斯坦图我古松水电站齐数机组投产收电
- 环保板块再迎政策利好,工业领域节能发展加速,伟明环保周涨幅近15% 「环保周评榜」
- 7家猪企上半年预亏超150亿,猪价涨幅放缓猪企何时能够盈利?
- 环保板块跑赢大盘,科技支撑“双碳”实施路线图出炉,海天股份受中报利好触及涨停「环保周评榜」
- 阿根廷与中企签定四项铁路开做战讲
- 最新!北京9月1日起个人医保账户定向使用,明年起职工门诊待遇不设封顶线|快讯
- 你的养老金上调了多少?以全国调整比例4%为高限,多地上调退休人员养老金
- 董宇辉爆红背后:“线上热”带动5月社零触底反弹,疫情后的报复性消费来了吗?
- 阿富汗尾皆连环爆炸遇易者逾越50人
- 7家猪企上半年预亏超150亿,猪价涨幅放缓猪企何时能够盈利?
- “二师兄”一飞冲天!一周上涨7元,屠宰厂压量保价,对CPI影响几何?
- 一只自动铅笔98.5元!文具价格普涨,文具龙头为啥增收不增利?
- 伊萨克·赫我佐克入选以色列新一任总统
- 严查税务造假!税务总局从重处罚恶意造假骗取留抵退税企业|快讯
- 好国法律部起诉15名侵略国会小大厦示威者
- 葡萄酒出口逆势增长256%!宁夏以酒为媒,扩大国际合作朋友圈|走基层
- 国企改革三年行动进入深水区!完成率已超九成,大监管格局逐渐形成
- 上半年地方成绩单陆续出炉,这些地区表现亮眼!
- 北启仄洋岛国汤减周围海域24日产去世6.4级天动
- 今年力争开通60万个5G基站!突破“卡脖子”关键领域,哪些企业将受益?
- 开展精细化保洁 干干净净过『双节』 views+
- 春运期间 厦门口岸查验出入境旅客超50万人次 views+
- 受春节假期影响 厦门2月CPI同比上涨0.2% views+
- 开展技术指导 保障农业生产 views+
- 厦门:倍增计划企业这两笔奖励开始兑现 views+
- 加强出行安全教育 营造良好交通环境 views+
- 最高450元 “平安返厦”交通补助开始申报 views+
- 2023年定州改造农村公路71.5公里 views+
- 清明节假期国内旅游出游1.19亿人次 views+
- 定州市全民健身活动丰富多彩 views+